Soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique),le diagnostic,les soins,l'Education Thérapeutique,l'insertion scolaire/professionnelle,enjeux scientifiques, sanitaire et sociaux..recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO
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24-01-2012
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